Hepatitis C: familie, karriere og succesfuld behandling

18-01-2017 Toto Kutunjo
FONT SIZE :
fontsize_dec
fontsize_inc

Har du nogensinde spekuleret over, hvordan en læge bør beskæftige sig med en diagnose af hepatitis C, og behandlingsprocessen? Måske har de adgang til specialviden, der gør deres behandling på en eller anden anden måde. Faktisk mænd og kvinder, der ofte behandler os nødt til at kæmpe med de samme problemer, og de gør det på samme måde som alle andre. I denne Jeg match interview med Mike, en autoriseret sygeplejerske, der deler sine erfaringer med hepatitis C. Det er en stor historie af støtte og modstand, der viser, hvor positiv den erfaring, at behandlingen kan være.

Hvordan vidste du, for første gang, han havde hepatitis?

Jeg var ansat som dialyse sygeplejerske i begyndelsen af ​​1990'erne, og alle de ansatte er blevet screenet for HIV og hepatitis B årligt. Et år de tilføjet en test for hepatitis C, men jeg har aldrig bekymret for at blive testet eller noget. Jeg var, som jeg formoder de fleste mennesker er meget overrasket, når jeg slået positive for hepatitis C. Desuden ligesom de fleste mennesker, jeg virkelig ikke ved meget om hepatitis C og i et stykke tid "Jeg troede, at jeg havde været udsat kun og ikke har sygdommen, fordi jeg følte godt og havde ingen symptomer.

Kan du huske dine reaktioner på din positive test?

Jeg var meget overvældet på det tidspunkt. Jeg havde en hård tid kæmper jeg kunne have noget lignende, tilsyneladende ud af ingenting. Det har været en smule "som" en dag jeg var fint og den næste dag hele min verden blev vendt på hovedet. " Da vi virkelig ikke ved meget om hepatitis C, som de fleste mennesker, min læge gav mig deres uddannelse på hepatitis C, og lidt senere havde jeg en leverbiopsi.

Fortæl os om biopsi. Mange mennesker synes, det er en stor test. Hvad var din oplevelse?

Begge mine biopsier var helt uden uheld. At være en sygeplejerske, jeg var meget fortrolig med processen, så jeg ikke var virkelig nervøs. Jeg var bekymret over, hvad der ville være resultatet, som jeg er sikker de fleste mennesker er i den situation.

Begge gange biopsi var ikke smertefuld.

Som en sygeplejerske, tror du din oplevelse med hepatitis have været lettere eller sværere?

Jeg tror, ​​det var langt vanskeligere. Der er noget, der taler for "uvidenhed er lyksalighed." At være en intensiv sygeplejerske i det meste af min karriere, jeg havde en masse erfaring af omsorg for patienter, der har haft alvorlige leverskader og / eller fejl, så jeg var meget bange for at ende sådan og dø en langsom pinefuld død. Jeg var bange for at blive afhængig af andre for pleje og ikke være i stand til at tage sig af mig. Jeg vidste selv da den fattige chance for at blive behandlet med succes. Jeg blev alvorligt svækket, og det tog mig et stykke tid "til" ryste ".

Jeg tog nogle af mine råd. Jeg plejede at køre en klinik for patienter, som havde slutstadiet kongestiv hjerteinsufficiens. Mange, hvis ikke de fleste af mine patienter, havde forskellige niveauer af problemer med spørgsmålene om "hvorfor mig, vil jeg ikke tage disse stoffer eller begrænse mit saltindtag, er dette ikke rigtigt, hvordan skete det, etc. " Jeg plejede at sige, at det lykkedes os at snakke hele ugen om, hvor uretfærdigt det hele er, eller du er et godt menneske, eller det stinker at have til at ændre din livsstil og tager medicin og behandlinger, men i sidste ende, du stadig nødt til at kongestiv hjerteinsufficiens, så hvad skal vi gøre?

I sidste ende, enten du slutte fred med hvad du har og komme videre med at leve dit liv, eller du tilbringe resten af ​​dit liv forbruges af din situation og være ulykkelig. Så jeg besluttede, at jeg ikke ville lade hepatitis C for at forbruge mit liv og jeg har lavet min fred med det faktum, at jeg havde en potentielt livstruende sygdom, og jeg vil forsøge at leve mit liv det bedste jeg kunne.

Dette er gode råd, Mike. Det ser ud til, at de var i stand til hurtigt at styre dine følelser og skabe et positivt livssyn. Kan du tilbyde et råd til andre, der kan have problemer med dette?

Faktisk tog det en smule "for at komme til dette punkt. Oprindeligt var jeg meget overvældet ved udsigten til en mulighed for at få en dødelig sygdom. Efter omkring et år, besluttede jeg ikke at bekæmpe de ting, der var uden for min kontrol. Jeg er ikke en religiøs person, så tro eller religion ikke var ting, som jeg overvejet. Jeg havde en meget nær ven forhold i en alder 36 blev diagnosticeret med terminal tyktarmskræft, der døde omkring halvvejs gennem min behandling. Han har aldrig engang klaget over hans særlige situation og håndteret sit liv med en sådan ynde og værdighed, der virkelig inspirerede mig og hjalp mig få mest ud af, hvad jeg havde. Mit råd til andre, ville være at ikke rage for langt ind i de fremtidige begivenheder, vi virkelig ikke, hvordan tingene i sidste ende vil vise sig. Jeg er bevis på erfaring. Tilbring din tid på at gøre de ting, der er vigtige for dig.

Kan du beskrive de behandlingsmuligheder? Føler du at du havde et valg at behandle eller ikke?

På tidspunktet for min diagnose, den eneste behandling til rådighed var interferon og var ikke meget effektiv til behandling af min genotype, som var af typen 1a. Heldigvis min biopsi var ikke dårlig, og jeg havde normale leverenzymer. Min GI læge på det tidspunkt fortalte mig, at han ville anbefale ikke at behandle dette som han følte, at jeg havde tid til at vente på de bedste behandlinger. Fra da af havde jeg, min leverenzymer kontrolleres tre gange om året, og jeg holdt op med at drikke alkohol. Årene gik, og som tiden går, jeg stort set sætte hepatitis C i den legendariske lavt blus og ikke tænke for meget over det, der var temmelig let, da jeg fortsatte med at have symptomer og mine enzymer været nogenlunde normal. I december 2006, i en af ​​mine rutinemæssige blodprøver, mine leverenzymer skudt op til 5 gange det normale niveau, og jeg havde været træt. Jeg endte med at have en anden biopsi, som viste en væsentlig forringelse af min lever. GI lægen fortalte mig, at hvis jeg ikke gå i behandling, sandsynligvis var jeg omkring 5 år, indtil jeg udviklet skrumpelever og slutstadiet leversvigt. På det tidspunkt, jeg virkelig følte jeg havde intet andet valg end at forsøge behandlingen.

Kan du beskrive din behandling fremskridt?

E 'var værre, end jeg nogensinde kunne forestille mig. Jeg havde kun om hver bivirkning. For det første, jeg havde træthed til et niveau ikke, det var muligt. Alt, hvad jeg ønskede at gøre var søvn. Jeg arbejdede i interventionel radiologi på det tidspunkt, og jeg bære en bly forklæde næsten hele dagen. Det har været meget svært for mig på arbejdet. Jeg var meget heldig at have en vidunderlig chef og en masse støtte personale, der tillod mig at hvile på arbejde, når jeg havde brug for det, så lad mig gå tidligt hjem, tage fridage når det er nødvendigt, og generelt gøre alt for at hjælpe mig .

Min familie var meget støttende. De gjorde gøremål omkring huset for mig og lad mig sove alle weekend og generelt gjort tingene lettere for mig.

Mine bivirkninger forværret som fortsat behandling. Jeg havde en frygtelig "ribavirin udbrud" hele min krop, der kløede så slemt jeg troede, jeg havde mistet mit sind. Dette igen er inficeret med MRSA så jeg var på antibiotika i 3 måneder. Den antibiotiske jeg tog, tetracyclin, gør du følsom over for sollys, så jeg måtte blive indendørs det meste af sommeren. Nu, i tillæg til at føle sig som lort, forekom det mig også! Jeg havde daglige lav kvalitet feber og ledsmerter. Jeg plejede at fortælle folk, "Du ved, at følelse, du får lige før du kommer ned med en dårlig forkølelse eller influenza:? At body ømhed, let feber og ledsmerter" Det var mit daglige baseline.

Behandlingen var vellykket, som var oplevelsen?

Det var meget mærkeligt, idet jeg virkelig ikke forvente.

Jeg var bange for at håbe på succes. Jeg var realistisk og vidste, at sandsynligheden for succes var på omkring 35 til 40 procent. Da jeg modtog nyheden, jeg var meget chokeret og opstemt. Det var mærkeligt at gå gennem denne opslidende 48 ugers erfaring og en dag får et telefonopkald, "ding", det er det. Ikke længere behandling, er du helbredt!

Med "helbredt", jeg tror, ​​du mener, at virussen er "målbart." Hvad forventes den læge i dig nu? Du har stadig nødt til at gå ind for blodprøver?

Jeg rent faktisk gjorde. Jeg vil få en hepatitis C-test i januar. Min læge fortæller mig, at sandsynligheden for tilbagefald er 1 til 2 pct, på dette tidspunkt, så jeg er ikke bekymret.

Jeg vil gerne for dig at kommentere det sociale aspekt af hepatitis fra dine oplevelser.

Min erfaring er sandsynligvis meget anderledes end de fleste mennesker. Alle mine venner og familie er i sundhedssektoren i den ene eller anden måde: den læge, tandlæge eller sygeplejerske. Så har de aldrig behandles anderledes. Det har aldrig været et problem for dem. Det samme på arbejde. Jeg har aldrig følt stigmatiseret, eller på anden måde. Jeg har altid været meget åben for at have sygdommen og næsten alle, jeg ved, ved, at jeg har det. Bliver gift i 20 år, selvfølgelig, betød han, at jeg ikke står over for de samme problemer, at nogle enkelte kan står over for. Jeg forestiller mig det kunne være meget vanskeligt.

De eneste sociale konsekvenser var, at jeg ikke var i stand til at drikke alkohol på sociale funktioner, som virkelig var ikke en big deal for mig, eller når jeg var i behandling, jeg sprunget en masse sociale funktioner eller gået hjem tidligt.

Kan du deler med os, hvordan hele denne proces påvirket din kone? Det virker, som om det var virkelig støttende.

Min kone er ikke en udadvendt. Det har tendens til at holde tingene inde, så nogle gange var det svært at vide, hvad han tænkte. Hun er også en sygeplejerske, og havde en masse klinisk erfaring behandle mennesker med hepatitis C. Hans baggrund gjorde det let for hende at forstå, hvorfor jeg følte, som jeg gjorde, og at gøre alt meget lettere for mig. Han satte altid først mine behov. Jeg tvivler alvorligt, at jeg ville være i stand til at fuldføre denne behandling uden hende.

Hvad er det vigtigste råd eller kommentarer, som du kan sige til nogen nyligt diagnosticeret med hepatitis C?

Tag en dyb indånding og indse, at det er ikke enden af ​​verden. De er mere tilbøjelige til at dø af alderdom og hepatitis C.

Den tidligere interview indeholder kommentarer og udtalelser fra en hepatitis C patient og bør ikke tages som medicinsk rådgivning.